PLS

PLS

PLS is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de spieren in mond, benen en de armen. Het is niet precies bekend hoe vaak PLS voorkomt. Geschat wordt dat honderd tot tweehonderd mensen in Nederland deze ziekte hebben. De verschijnselen doen zich meestal voor na het dertigste levensjaar.

> Mijn patiënt doorverwijzen

Symptomenuitklapper, klik om te openen

PLS heeft een relatief langzaam verloop. De ziekte uit zich in stijfheid en een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen, meestal beginnend in beide benen. PLS kan echter ook beginnen in de spieren die gebruikt worden voor het spreken of de armspieren. Mensen met PLS struikelen gemakkelijk, kunnen niet of moeilijk hardlopen en hebben verminderde kracht in de benen. Later in het ziekteproces ontstaat vaak ook spierzwakte in de handen en de armen. Het articuleren kost meer moeite, waardoor het spreken langzamer gaat. Op den duur kunnen ook kauw- en slikproblemen ontstaan en kan ook de blaas spastisch worden, met frequente aandrang en urineverlies als gevolg.

Oorzakenuitklapper, klik om te openen

Hoe het ontstaat

Ons lichaam wordt bestuurd vanuit onze hersenen. De hersenen sturen signalen naar de spieren, zodat deze in actie komen. De motorische zenuwcellen of neuronen geven signalen door aan de spieren. Er zijn twee soorten motorische neuronen: de centrale en de perifere motorische neuronen. Bij PLS is er een probleem van de centrale motorische neuronen. Deze zitten aan de bovenkant van de hersenen, in de hersenschors. De uitlopers ervan gaan door de hersenstam en het ruggenmerg. Deze uitlopers vervoeren de signalen vanuit de hersenen tot in het ruggenmerg. Als deze zenuwen niet goed functioneren, worden de spieren stijf en spastisch.

Onderzoek en diagnoseuitklapper, klik om te openen

Patiënten waarbij het vermoeden bestaat dat ze PLS hebben, kunnen binnen twee weken terecht voor een diagnosedag. Op deze dag worden alle onderzoeken uitgevoerd. De dag wordt in principe afgesloten met een diagnosegesprek, waarin de neuroloog de diagnose en behandeling met u bespreekt.

De volgende onderzoeken vinden meestal plaats:

• gesprek over uw medische voorgeschiedenis (anamnese)
• neurologisch onderzoek
• bloedonderzoek
• emg-onderzoek

Behandelinguitklapper, klik om te openen

Er is helaas geen behandeling om PLS te genezen of af te remmen. De behandeling van PLS richt zich vooral op de symptomen. De neuroloog verwijst u naar een gespecialiseerd behandelteam in het revalidatiecentrum bij u in de buurt, of in het UMC Utrecht. Dit behandelteam bestaat uit een revalidatiearts, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een logopedist, een diëtist en een maatschappelijk werker. Binnen twee weken na de diagnose ontvangt u een uitnodiging voor een gesprek met de revalidatiearts.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

Wetenschappelijk onderzoek

Het UMC Utrecht Hersencentrum doet wetenschappelijk onderzoek naar PLS. Bent u PLS-patiënt, dan kunt u meedoen aan dit onderzoek. Zo helpt u ons een behandeling voor PLS te vinden. Hebt u interesse? Neem dan contact op met:

Hermieneke Vergunst, onderzoeksassistent

E-mail: 

h.vergunst@umcutrecht.nl

Telefoon: 088 75 558 87

Meer informatie

Expertise op het gebied van spierziekten bij het UMC Utrecht hersencentrum

Specialistische kennis en ervaring

Veel neuromusculaire ziekten zijn zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte.

Het UMC Utrecht Hersencentrum is zo’n ziekenhuis. Het is officieel aangewezen door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en heeft een landelijke expertisefunctie op het gebied van neuromusculaire ziekten.

Neuromusculaire ziekten die hieronder vallen

• ALS
• PSMA
• PLS
• SMA
• Polyneuropathie

Als patiënt hebt u de zekerheid dat u in een expertisecentrum wordt behandeld door een team met ruime kennis en ervaring volgens de nieuwste inzichten. Bovendien kunt u deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek als u dat wilt.

Meer informatie over PLS vindt u op de volgende websites:

• Spierziekten Nederland
• ALS Centrum Nederland

Bekijk ook de uitleg over PLS van prof. dr. Leonard van den Berg van het UMC Utrecht in het filmpje hiernaast.

Primaire laterale sclerose (PLS), spierziekte

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Polikliniek Neuromusculaire ziekten

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Neuromusculaire ziekten
• Polikliniek Revalidatie
• Verpleegafdeling Algemene Neurologie en Neuromusculaire ziekten (C3 west)
• Specialisme Neurologie
• Specialisme Revalidatiegeneeskunde

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.

Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 8:00 – 17:00 uur.